Aiutiamo il...pupo biondo

27 marzo 2012 17:13

(AGR) ( AGR ) Tiziano è un bambino solare meraviglioso, dolce e felice perché la sua mamma ed il suo papà lo amano tantissimo, ma è affetto da una rara e gravissima malattia genetica che non gli permette di camminare, parlare, vedere, stare seduto autonomamente non ha il controllo del capo e del tronco, necessita dell’aiuto di molti macchinari perla sua sopravvivenza, assume farmaci salva vita e necessita di un assistenza continuativa nel corso delle 24 ore. La Leuco distrofia di Pelizaeus-Merzbacher, infatti, è una malattia progressiva del sistema nervoso centrale. Ne esistono diverse forme e Tiziano è affetto da una variante gravissima e quindi le aspettative di vita variano dai 15 ai 20 anni. Ha bisogno di tante cose e di cure continue. L'assistenza infermieristica dalla ASL viene erogata soltanto il giorno ma le notti da 11 anni viene assistito amorevolmente dai genitori, sono dure e faticose ed il problema sussiste anche se il bimbo è ricoverato in ospedale in un reparto che non sia la rianimazione, sono comunque i genitori a dover assicurare l' assistenza 24 su 24. La Fisioterapia motoria, respiratoria, la psicomotricità, la logopedia, sono indispensabili per la sua già complicatissima situazione ma i genitori possiamo fare ben poco: i costi di tutte questi trattamenti sono enormi, poi bisogna aggiungere tutti i farmaci di fascia C che non vengono erogati dal sevizio nazionale come: integratori, farmaci omeopatici, visite specialistiche private. Tiziano necessita l'estate di essere trasferito in una località montana sui mille metri per ovviare alle gravissime complicazioni respiratorie che si presenterebbero a Roma con un caldo umido torrido e quindi da moltissimi anni la famiglia si trasferisce a Filettino. “A Roma viviamo in una casa del comune – racconta la mamma Viviana -bella all' apparenza ma con moltissimi problemi strutturali, problemi fognari, tanto che in otto anni ci siamo allagati più volte. La nostra speranza e il nostro sogno è quello di riuscire a trovare un terreno edificabile dove installare un prefabbricato su un livello e dare pace e serenità al nostro bambino permettendogli di vivere una vita armoniosa anche nel suo grave stato di salute. Grazie di cuore per la vostra solidarietà…. verso il nostro gladiatore per la vita Tiziano,e da parte di chi da voce per lui” Viviana e Patrick

Per sostenere Tiziano e la sua famiglia, il gruppo artistico” I Cantastorie” e l’associazione culturale “Le tartarughe”si sono attivati organizzando eventi al fine offrire un concreto supporto economico alla causa di Tiziano. Il primo spettacolo dal titolo “ PUPO BIONDO” è stato messo in scena il 4 dicembre 2011 , in una sala di Cineland adOstia edè stato un grande successo, perché… alla famiglia è arrivato in dono l’intero incasso delle sottoscrizioni che ammontava a cinquemila euro. Il raggiungimento dell’obiettivo è stato determinato dall’unione sinergica dello spirito solidale di molte persone e dalla collaborazione con i mezzi di comunicazione locali che hanno sostenuto l’iniziativa. Ma un vecchio proverbio dice che piove sempre sul bagnato...e infatti...ecco cosa accade alla famiglia di Tiziano una settimana dopo lo spettacolo. Il 12 dicembre alle sei di mattina dopo un nubifragio abbattutosi su Roma la loro abitazionevien invasa dall’acqua. La loro casa intanto viene dichiarata inagibile. Dal Comune viene offerta una stanza in una casa famiglia all'Infernetto chepurtroppo risulta talmente piccola da non poter accogliere il bambino con i suoi macchinari. La famigliola si trova in grave disagio, ma la solidarietà di persone meravigliose, che hanno aggiunto una loro donazione al ricavato dello spettacolo, permette a madre e figlio una sistemazione in un residence dove si sono trasferiti dal 23 dicembreatutt’oggi. Nel frattempo, l’Assessorato di Alfredo Antoniozzi assegna loro una casa popolare nella circoscrizione di appartenenza ma l’appartamento ha bisogno di indispensabili lavori di ristrutturazione che ancora non sono iniziati e che devono essere eseguiti dalla ditta che ha l’appalto di manutenzione delle case popolari( ditta Romeo). Intanto i mesi passano...

Alla luce di questa situazione, I Cantastorie e Le tartarughe sono tornati ad organizzare uno spettacolo“ UNA SERENATA PER TE…. PUPO BIONDO”sempre nella sala di Cineland, il prossimo 1 aprile 2012 alle ore 11.

L’evento si pone queste due finalità>

1)Sollecitare l’inizio dei lavoriaffinchè la famiglia possa serenamente e dignitosamente riunirsi in una casa idonea>

2)Sostenerli economicamente nei mesi di permanenza nel residence da qui a all’avvio e alla conclusione dei lavori>

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