Un DDL per il Diritto alla salute dei malati rari

20 settembre 2013 16:12

(AGR) Il problema delle malattie rare rappresenta una vera emergenza nel nostro Paese, sia da un punto di vista sanitario che legislativo. “La salute - è scritto a chiare lettere nella nostra Costituzione - è un fondamentale diritto dell’individuo”, ed è specifico interesse della collettività e delle Istituzioni garantire ad ogni malato l’accessibilità alle cure. Attualmente, in Italia, le persone affette da malattie rare non hanno facile accesso alle cure e all’assistenza: i centri diagnostici sono pochi e isolati, i farmaci sviluppati e prodotti dalle aziende hanno costi proibitivi.In occasione del convegno organizzato il prossimo 25 settembre, l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” (www.dossetti.it) ha invitato il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, a prendere parte al simposio. A tutt’oggi l’Onorevolerisulta ‘latitante’, non avendo dato conferma o smentita della propria partecipazione al convegno. E’ evidente che, per il Ministero della Salute, la carenza legislativa che riguarda le malattie rare non è affatto considerata un’emergenza. A tutto discapito dei malati, sempre più ‘orfani e dimenticati’.Durante il convegno, personalità del mondo politico, sanitario e farmaceutico daranno vita a tre Tavole Rotonde per ribadire la necessità di una rapida approvazione del disegno di legge presentato alla Camera e al Senato. L’Associazione G. Dossetti si sta battendo ormai da oltre dieci anni per il rinnovamento del quadro normativo di riferimento. “Manca una legislazione adeguata - ha spiegato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione -, c’è carenza di strutture specializzate per la diagnosi e la cura, la ricerca è poco incentivata e la produzione di farmaci innovativi segna il passo. I malati e le famiglie sono costretti ad affrontare ogni giorno difficoltà assistenziali ed economiche”.

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