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AGR - Agenzia di Stampa

20 settembre 2013 16:12

Un DDL per il Diritto alla salute dei malati rari

(AGR) Il problema delle malattie rare rappresenta una vera emergenza nel nostro Paese, sia da un punto di vista sanitario che legislativo. “La salute - è scritto a chiare lettere nella nostra Costituzione - è un fondamentale diritto dell’individuo”, ed è specifico interesse della collettività e delle Istituzioni garantire ad ogni malato l’accessibilità alle cure. Attualmente, in Italia, le persone affette da malattie rare non hanno facile accesso alle cure e all’assistenza: i centri diagnostici sono pochi e isolati, i farmaci sviluppati e prodotti dalle aziende hanno costi proibitivi.In occasione del convegno organizzato il prossimo 25 settembre, l’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” (www.dossetti.it) ha invitato il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, a prendere parte al simposio. A tutt’oggi l’Onorevolerisulta ‘latitante’, non avendo dato conferma o smentita della propria partecipazione al convegno. E’ evidente che, per il Ministero della Salute, la carenza legislativa che riguarda le malattie rare non è affatto considerata un’emergenza. A tutto discapito dei malati, sempre più ‘orfani e dimenticati’.Durante il convegno, personalità del mondo politico, sanitario e farmaceutico daranno vita a tre Tavole Rotonde per ribadire la necessità di una rapida approvazione del disegno di legge presentato alla Camera e al Senato. L’Associazione G. Dossetti si sta battendo ormai da oltre dieci anni per il rinnovamento del quadro normativo di riferimento. “Manca una legislazione adeguata - ha spiegato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione -, c’è carenza di strutture specializzate per la diagnosi e la cura, la ricerca è poco incentivata e la produzione di farmaci innovativi segna il passo. I malati e le famiglie sono costretti ad affrontare ogni giorno difficoltà assistenziali ed economiche”.