Malattie rare, servono tre miliardi

23 novembre 2015 18:56

(AGR) Dopo numerosi tentativi compiuti per  farsi ricevere dal premier l'associazione Carlo Dossetti sul tema dibattuto delle malattie rare ha inviato una lettera aperta al presidente del Consiglio Renzi: “Il tema delle Malattie Rare – scrive Carlo Giustozzi, presidente dell’associazione Dosseti - è, ancora oggi, dimenticato dall’agenda delle Istituzioni, mentre i malati, per la maggior parte bambini, e le loro famiglie sono sottoposti ogni giorno a sofferenze ‘rare’ e ‘particolari’ a causa di un Sistema Sanitario inadeguato a curarli ed a garantire loro una giusta ed equa tutela su territorio nazionale, come detta l’articolo 32 della Costituzione. Abbiamo chiesto di incontrarLa in tempi rapidi– prosegue la lettera -  per affrontare un annoso quanto doloroso tema che non potrà certo trovare soluzione alcuna nell’Open day voluto dal Ministero della Salute il prossimo 10 dicembre, un ‘vecchio film’ già visto dai malati in altre Legislature. Il tanto pubblicizzato Piano Nazionale delle Malattie Rare, scarso di risorse, deve passare da semplice carta di intenti a deciso atto normativo, un Decreto Legge, questa è l’unica soluzione. Servono risorse per le Malattie Rare e per tutto il comparto Salute. Chiediamo 3 miliardi in più dei 111 miliardi previsti della Legge di Stabilità da investire in prevenzione: questo significa screening, esami diagnostici, accesso all’innovazione terapeutica sia per quanto riguarda i farmaci innovativi che per i dispositivi medici. La parola d’ordine deve essere tutela sanitaria per i 10 milioni di cittadini che vivono situazioni di disagio economico, compresi i malati rari.”

 

 

 

Partecipa anche tu affinche' l'informazione vera e trasparente sia un bene per tutti