Malattie rare, c'è il decreto
29 gennaio 2013 18:07
La formulazione della proposta di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA), con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche e rare, da parte del Ministro della salute Renato Balduzzi, è arrivata il 31 dicembre 2012, con i botti di fine anno e a legislatura dimissionaria. Non si sa se la data è stata prevista a caso. È certo che anche il Ministro della sanità Livia Turco aveva scelto la stessa data per il decreto di riconoscimento delle 109 patologie rare, poi bloccato dalla Corte dei Conti e mai convertito in legge.Quanti decenni ancora dovranno aspettare i pazienti per l’inserimento delle patologie ancora non riconosciute? Nonostante siano trascorsi ben dodici anni dall’emanazione del D. M. n.279/2001, ad oggi non è stata effettuata alcuna integrazione, anche in ragione del fatto che il decreto del 2008, con l’aggiornamento delle malattie riconosciute come rare in aggiunta delle 109, non è mai entrato in vigore.
L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” (www.dossetti.it), che esplica la sua attività anche attraverso l’Osservatorio di tutela civica dei diritti, ritiene che si tratti dell’ennesimo spot elettorale arrivato con i botti di fine anno, ma il botto lo faranno sempre e solo i malati, le cui speranze anche questa volta vengono disattese.
Perché nonostante le promesse infinite il ministro Balduzzi si è mosso solo a fine mandato? Un decreto capitato a ridosso di una tornata elettorale altro non è che un’ occasione lampante di show elettorale. Una campagna che si dimenticherà per l‘ennesima volta dei malati e di chi li assiste. Un decreto che non vedrà la luce, soppiantato da altre importanti priorità di bilancio economico.
Così la storia si ripete: da anni si promette una legislazione adeguata che dia a tutti i pazienti le stesse possibilità di diagnosi, cura, assistenza e che incentivi la ricerca e la produzione di farmaci. Così come da anni l’assenza di volontà politica pare essere il principale motivo della mancata realizzazione delle promesse.
