Roma, XII Edizione Premio OMaR, malattie rare assegnati i riconoscimenti

Vincono le giornaliste Silvia Bencivelli e Valentina Arcovio, Asimas e Biocryst Italia.Ad essere apprezzata è l'attenzione al linguaggio, la capacità di dare informazioni senza pietismo né false speranze, e soprattutto l'aver dato direttamente voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine

Di E. B.: Redazione AGR :: 19 febbraio 2026 19:53

Premio-omar-2026 locandina (Osservatorio Malattie Rare)

(AGR) È stata la quotidianità delle persone la protagonista dei racconti e delle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del Premio OMaR. Un'esistenza che include la malattia, ma che non si esaurisce in questa, ed è fatta invece di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. Vite differenti come differenti sono le persone e come diversi sono gli ostacoli che le varie patologie comportano, ma animate dai desideri più comuni di qualsiasi bambino, adolescente, adulto.

 Ad essere apprezzata è l'attenzione al linguaggio, la capacità di dare informazioni senza pietismo né false speranze, e soprattutto l'aver dato direttamente voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine. Questi sono i tratti comuni che caratterizzano i lavori presentati dai quattro vincitori della dodicesima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, la cui cerimonia di premiazione si è svolta all'Hotel Nazionale di Roma.

 Toccante la lettera inviata dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli agli organizzatori. 'Il Premio- ha detto- rappresenta un'iniziativa di grande valore perché riconosce il ruolo fondamentale di una comunicazione corretta, responsabile e accessibile nel campo delle malattie e dei tumori rari. Raccontare questi temi con rigore scientifico, ma anche con attenzione alle persone e alle loro storie, significa contribuire concretamente a diffondere consapevolezza, a contrastare stereotipi e a rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, professionisti, ricercatori e istituzioni'.

 'Valorizzare le buone pratiche della comunicazione è parte integrante di una più ampia cultura dell'inclusione e della presa in carico- ha aggiunto l'esponente del governo- che mette al centro la dignità delle persone e il diritto a un'informazione chiara e comprensibile. In questo senso il lavoro svolto da OMaR e dei Partner di questo premio è davvero un contributo prezioso al sistema della salute e della ricerca'.

 A ricevere il premio 'storico', quello Giornalistico, è stata Silvia Bencivelli, che ha vinto in larga misura con l'audio documentario 'I ragazzi Duchenne', trasmesso su RaiRadio3 e realizzato in collaborazione con l'associazione Parent Project Aps. Un racconto a microfono aperto che non parla di malattia ma della vita quotidiana di quattro ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD): una quotidianità fatta di famiglia, amici, fidanzate, studio e lavoro, sport e passioni, di ostacoli e difficoltà ma anche di soddisfazioni e risate.

 Un'importante protagonista del racconto è la carrozzina, che da una parte è il segno della disabilità, ma dall'altra è l'alleato fondamentale per l'autonomia. Un esempio concreto di come frasi come 'costretto in sedia a rotelle' siano ormai da mettere nell'archivio del passato e da sostituire, grazie alla corretta comunicazione, con un nuovo immaginario. A consegnare il Premio Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon, insieme al professor Giuseppe Novelli, ordinario di Genetica Medica e già Magnifico Rettore dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata Il Premio Per la Migliore Campagna di Comunicazione Categoria Professionisti è stato assegnato a Biocryst Italia, azienda oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, per l'occasione rappresentata da Simone Tiburzi, General Manager & Vice President, per il cortometraggio 'Il Colloquio', realizzato in collaborazione con l'Associazione Pazienti Aaee- Associazione volontaria per l'angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema, e con la società scientifica Itaca- Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema.

 Anche in questo caso è stata premiata una narrazione originale, delicata e coinvolgente, che racconta la vita con una malattia rara attraverso i ricordi che una bambina, ormai adulta, ha di suo nonno, anche lui, come lei, affetto da angioedema ereditario. Un racconto tenero e positivo, che evidenzia come passando da una generazione all'altra l'impatto di questa patologia sulla qualità di vita sia cambiato, grazie ai progressi legati alla conoscenza e all'intero percorso di cura. A consegnare il riconoscimento è stata Maddalena Pelagalli della SIMeN- Società Italiana di Medicina Narrativa.

 Il Premio per la Migliore Campagna di Comunicazione nella Categoria Non Professionisti è andato invece al video educativo 'Telospiego' ideato da Asimas- Associazione Italiana Mastocitosi e realizzato grazie al supporto non condizionante di Blueprint Medicine.

 Il video, realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, illustra questa malattia rara in maniera divulgativa, attraverso un linguaggio simpatico e accessibile a tutti. A parlare sono infatti disegni, animazioni, didascalie oltre che una voce narrante che accompagna alla scoperta delle cause della mastocitosi, dei sintomi, dei trattamenti disponibili e del percorso di presa in carico. Il tutto in pochi minuti di parole e immagini semplici, comprensibili e mirate. A consegnare il Premio nelle mani della presidente di Asimas, Patrizia Marcis, è stata Tiziana Nicoletti, responsabile CnAMC - Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva. 

La Menzione Speciale della Giuria è andata infine alla giornalista Valentina Arcovio per l'articolo 'Alex, il ragazzo farfalla che entrerà nella sperimentazione', pubblicato su La Repubblica. Un articolo che, attraverso le parole della mamma Liliana, racconta la storia un ragazzo di 19 anni affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che colpisce la pelle, le mucose e, in alcuni casi, le giunzioni dermo epidermiche. Anche qui si parla di vita: segnata dalla malattia sì, ma anche dell'amore, dagli amici, e ora dalla speranza di poter partecipare alla sperimentazione clinica per una terapia genica. Un parallelismo, quello tra il percorso di vita e percorso della ricerca che fa da filo conduttore e motore appassionante dell'intero articolo. A consegnare la Menzione della Giuria è stata la direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

 La XII Edizione del Premio OMaR

L'Edizione 2026 del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari ha visto la partecipazione di diversi rappresentati istituzionali. Tra questi il sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato, il professor Francesco Saverio Mennini, capo dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del Servizio sanitario nazionale, ministero della Salute, il professor Pierluigi Russo, direttore tecnico scientifico, Aifa- Agenzia Italiana del Farmaco, la senatrice Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

 Numerosi i parlamentari presenti. Per il Senato della Repubblica sono stati invitati a partecipare la senatrice Elena Murelli, Commissione X 'Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale', la senatrice Ylenia Zambito, segretario della X Commissione 'Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale' e la senatrice Elisa Pirro, Commissione V 'Bilancio', Senato della Repubblica.

Per la Camera dei Deputati sono intervenuti l'onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII 'Affari Sociali', l'onorevole Maria Elena Boschi, Commissione I 'Affari Costituzionali della Presidenza del Consiglio e Interni', l'onorevole Gian Antonio Girelli, Commissione XII 'Affari Sociali' e l'onorevole Francesco Maria Ciancitto, Commissione XII 'Affari Sociali'. Alla serata hanno inoltre preso parte Lisa Noja, consigliera Regione Lombardia, ex deputata della XVII legislatura, e Roberta Della Casa, consigliera Regione Lazio.

 Il XII Premio OMaR annovera tra i partners Ability Channel, Ferpi- Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival Cinematografico 'Uno Sguardo Raro'. Ha ottenuto il patrocinio di Amr- Alleanza Malattie Rare, Anso- Associazione Nazionale Stampa Online, Cnog- Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, Cnr- Consiglio Nazionale delle Ricerche, Fieg- Federazione Italiana

Editori Giornali, Uspi- Unione Stampa Periodica Italiana e Whin- Web Health Information Network, ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di ben 12 diverse aziende impegnate nell'ambito delle malattie e dei tumori rari.

 Come Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Ipsen, Sanofi, come Silver Sponsor Biocryst Italia oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, Blueprint Medicines a sanofi company, Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Pharming, Piam, Ptc Therapeutics, Recordati Rare Diseases.