La magia di Lelino....Alessia Pierleoni racconta la sfida del suo Gabriele con la malattia di Sandhoff

L'associazione "la magia di Lelino"nasce a seguito della diagnosi della malattia di Gabriele, ha lo scopo di sostenere le famiglie colpite da queste malattie rare e sostenere la ricerca. I ricavati della vendfita dei libri vengono destinati tutti al Bambin Gesù dove si fa clownterapia

Di E. B.: Redazione AGR :: 09 giugno 2022 17:03

La magia di Lelino

(AGR) Alessia Pierleoni, scrittrice per amore e per forza, non ha più il suo Lelino, un bimbo che una malattia incurabile gli ha tolto a soli 4 anni, ma nei suoi libri, nel suo impegno a favore del sostegno alla ricerca, nelle giornate trascorse a promuovere la sua associazione, ritrova il suo Lelino, ed un po’ del piccolo Gabriele (il nome di Lelino) e della sua sofferenza ed insieme con la voglia di vivere lo conosciamo anche noi, attraverso il racconto, documentato, di Alessia, una mamma che non ha mai mollato….

“L'associazione "la magia di Lelino" – ci racconta Alessia - nasce a seguito della diagnosi della malattia di mio figlio Gabriele, per tutti Lelino. Si trattava di una malattia metabolica ereditaria che si chiama malattia di Sandhoff, è una malattia degenerativa che porta ad uno stato vegetativo. Non c'è cura e la prognosi è infausta, dopo qualche anno. L'associazione ha lo scopo di sostenere le famiglie colpite da queste malattie...sostenere la ricerca (i nostri ricavati vengono destinati tutti al Bambin Gesù) e poi facciamo clownterapia sempre presso il Bambin Gesù.

Dal libro “La magia di Lelino”: “Arriva “finalmente" il giorno dell’appuntamento. Il nostro stato d’animo, provato dalla lunga attesa dei giorni precedenti, trova ancora la forza e l’energia per affrontare anche questo incontro. Giunge la dottoressa, e dopo un piccolo colloquio conoscitivo ci chiese : "cosa sapete?" Noi: "nulla, ci hanno mandato qui per via degli esami fatti". L'espressione della dottoressa cambiò, ci fu data la diagnosi; malattia di sandhoff, malattia metabolica rara, facente parte delle lisosomiali neurodegenerativa con prognosi infausta dopo qualche anno, in assenza di cure. Il mondo ci crollò addosso senza nemmeno capire cosa stesse accadendo...dopo aver "metabolizzato" la notizia, per quanto si possa metabolizzare, si comincia una nuova vita! Ora da mamma permettetemi di esprimere le mie emozioni senza dilungarmi troppo! È vero, una notizia del genere ti annienta, nulla ha più senso. Poi però scopri una forza inimmaginabile, scopri che questo bimbo ti trasmette delle emozioni indescrivibili, un amore reciproco incondizionato, ma il tempo non è dalla tua parte, diventa il tuo nemico principale e tu non puoi farti condizionare, devi vivere ogni momento. Lo ami e basta! Lo vivi e basta! E quei momenti che hai deciso di vivere diventano unici e indimenticabili! Non posso concludere la storia di Lelino senza riconoscere professionalità, assistenza e supporto a tutto il personale del reparto del Bambin Gesù dove siamo seguiti, dal primario, ai medici, alle infermiere”

“Lelino – continua Alessia - nasce il 1 novembre del 2016 e ci ha lasciati il 2 novembre 2020 aveva compiuto 4 anni il giorno prima. Abbiamo scoperto della sua malattia intorno agli 8 mesi quando da un controllo neurologico fatto perchè non riusciva a stare seduto da solo. Dopo pochi mesi ci hanno dato la notizia ed il mondo ci è crollato addosso. Avevamo una bimba più grande, Gulia, nata nel 2014. Non so ne come ne perchè ho reagito nel miglior modo possibile ed ho deciso di farmi forza e di cercare di fare forza anche agli altri. Ovviamente le condizioni di Lelino andavano sempre peggiorando fino ad arrivare ad uno stato vegetativo e le complicazioni si facevano via via sempre più impegnative. Ero disperata. Lelino mangiava attraverso un tubicino nella pancia, non vedeva non sentiva non ha mai camminato e molto altro… 5 giorni dopo che Lelino se ne è andato ho partorito Giorgia”.

“Ho cercato di riassumere in breve la nostra storia e quanto accaduto. - ricorda con un velo di tristezza negli occhi Alessia Pierleoni - Ho scritto 2 libri, il primo "la magia di Lelino" ed il secondo "Insieme per sempre" il cui ricavato delle vendite viene interamente devoluto all'ospedale pediatrico Bambino Gesù per sostenere la ricerca su queste malattie. Per quanti vogliono starci vicino e combattere con noi gli chiedo di acquistare i libri e sopratutto di seguire le nostre iniziative sul sito e sulla nostra pagina facebook e instagram per aiutare la ricerca e salvare altri Lelino….”

I libri si possono acquistare sul sito

www.lamagiadilelino.org

abbiamo una pagina fb: la magia di Lelino - Associazione

instagram: lamagiadilelino_associazione

tel o whatsapp 391/4266383

mail: info@lamagiadilelino.org

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