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La sfida di Mauro, tra voragini stradali e marciapiedi dissestati

print19 ottobre 2016 17:10
La sfida di Mauro, tra voragini stradali e marciapiedi dissestati
Una vita sempre in salita…..un braccio di ferro tra me e la mia malattia, la distrofia muscolare...ma anche una sfida costante per uscire di casa, per arrivare in fondo alla strada, per andare a mangiare una pizza o dal medico per una ricetta. Una vita segnata dall’inizio, circondata da ipocrisie e finti compassionevoli….Quante volte mi sono sentito ripetere le stesse cose, quante volte ho sentito i politici di tutte le bandiere chiedere il consenso sugli stessi programmi, quante volte ho progettato una vita migliore, quante volte ho dovuto rinunciare e ripartire da zero….Perchè non si è mai sicuri di niente?

Eppure dovrebbe essere diverso. Mi sono sempre chiesto: ma se fossi nato in Svezia o Germania come sarebbe stata la mia vita? Il male maggiore in questi casi è quel senso di impotenza che provo tutte le mattine quando esco di casa per andare a fare i servizi. Lo stesso senso di impotenza che ha accompagnato la mia vita...sempre in salita.

Mi chiamo Mauro. Sono nato a Roma il 30 agosto del 1958 in una famiglia modesta. Papà era impiegato alle Poste e mamma casalinga.

All’inizio sembrava tutto normale. Crescevo come gli altri bambini, giocavo a pallone, correvo e giocavo. All'età di 6 anni succede qualcosa che cambierà la mia vita. Mamma si accorse che non camminavo come gli altri bambini e cadevo in continuazione, allora decise di portarmi a fare una visita in uno studio medico ai Parioli. La diagnosi per quegli anni fu tremenda: poliomielite.

Il chirurgo che mi aveva visitato diagnosticandola decise di operarmi. Per l’operazione mio padre si fece prestare i soldi da amici e parenti, in tutto settecentomila lire dopo avermi operato a pagamento all'epoca settecentomila lire. Una cifra, se rapportiamo al fatto che lavorava solo lui e guadagnava circa 80 mila lire al mese.

Dopo l’intervento feci tutta la riabilitazione ma non era andata come sì sperava perché io camminavo ancora peggio di prima….Mio padre e mia madre mi riportarono dal chirurgo, il quale, dopo la visita mi fece cambiare le scarpe ortopediche. Mio padre fu costretto ad anticipare i soldi, un altro salasso per loro...perchè l’Enpas, Ente nazionale previdenza e assistenza ai dipendenti statali, restituiva i soldi solo tre mesi dopo l’acquisto.

Anche in questo caso i risultati furono risibili. Mia madre tornò dal medico, durante la nuova visita gli chiese perché i miei polpacci non erano uguali come circonferenza. Un polpaccio, infatti, risultava più grande dell'altro, mia madre era sicura perché li aveva misurati col centimetro da sarta…..il medico stizzito rispose con arroganza: “ lei signora parla troppo ….” a quel punto, mio padre perse le staffe ed aggredì il medico.

Gli afferrò il camice e voleva picchiarlo. Alla visita aveva assistito anche mio nonno che riuscì a trattenere mio padre e ci ritrovammo fuori dallo studio medico in pochi secondi. Dopo questo incompetente di medico bisognava ricominciare daccapo e la strada era sempre più in salita.

Andai dal medico dell’Enpas, il quale, non appena mi vide camminare mentre entravo nella porta dello studio disse a mia madre: “…. signora suo figlio è affetto da distrofia muscolare progressiva – ed aggiunse specificando - se non gli diamo i medicinali questo ragazzo finirà su una sedia a rotelle...”

Una notizia terribile per mia madre la quale, in quel periodo allattava mia sorella di tre mesi, perse il latte per il grande dispiacere. Mia sorella corse il rischio di morire perché mia madre non si accorse subito che il suo latte non dava più il necessario nutrimento…...Nel frattempo il medico che mi aveva diagnosticato la distrofia muscolare diede ai miei genitori l’indirizzo di un grande professore che visitava all'ospedale di Latina.

Alcuni giorni dopo mi sottoposi alla prima visita. In quel periodo avevo raggiunto l'età di 12 anni. Il medico disse i miei genitori che avrei dovuto subire parecchi interventi chirurgici sia alle gambe che alle mani per accorciamento dei tendini e dei nervi e anche alle ossa perché nel frattempo ancora non si erano formate bene. I piedi cominciavano a girarsi verso l'esterno, per capirci camminavo con i malleoli esterni. Ho fatto17 interventi chirurgici.

La mia vita da bambino è stata sempre con parecchie rinunce e dispiaceri. Quando i miei amichetti giocavano a pallone ero sempre seduto dietro la porta a guardare. Quando loro iniziavano ad avere le prime fidanzatine io non avevo il coraggio di farmi avanti con qualche ragazza che mi piaceva per paura che mi rifiutasse…. poi crescendo all'età di 21 anni fui assunto a lavorare in un Ente pubblico, riuscii a comprare anche una piccola automobile.

Ho lavorato per 24 anni fino a che la malattia me lo ha permesso. La distrofia muscolare progressiva avanzava, faticavo sempre di più a camminare e non riuscivo più neanche scendere dall'auto.

Non ce la facevo più...era un calvario tutti i giorni. Chiesi di farmi esonerare dal servizio e andai in pensione. Oggi all'età di 58 anni sono sulla sedia a rotelle.

Esco tutte le mattine per andare a fare le solite commissioni ma anche lì non è facile per tutte le difficoltà che incontra e si trova ad affrontare uscendo dalla casa una persona disabile.

La sfida di Mauro, tra voragini stradali e marciapiedi dissestati



Acilia è il mio quartiere, siamo nella periferia di Roma, si parla di aree verdi, di nuove strade, di centri culturali, in realtà sono praticamente isolato e costretto, tutti i giorni per muovermi, a rischiare la vita. Sul marciapiedi è impossibile muoversi con una sedia a rotelle. Le radici degli alberi sollevano la pavimentazione stradale.

Allora rischio e scendo...facendomi aiutare sulla strada dove trovo buche profonde come voragini che quando piove si riempiono d’acqua e diventano una sorta di trappole. Segnali ed indicazioni stradali sono scarsi, le strisce pedonali praticamente cancellate, e...dulcis in fondo, gli scivoli per le carrozzine dei disabili sono sistematicamente occupati dalle auto. E non c’è nessuno che fa rispettare regole e codice della strada.

Dovevo andare ad Ostia. Ho preso con gravi difficoltà il “trenino” della Roma-Lido. Per andare a Lido Centro e tornare ad Acilia, tra “ascensori” che non funzionano, scale, biglietterie e tornelli, con la mia carrozzina ho impiegato 4 ore…..

Oggi, sono qui a vergognarmi di vivere in questo paese che vorrebbe che mi nascondessi...

I miei amici, i miei concittadini fanno finta di non vedere, ma la mia vita, la nostra vita, è tra loro, con loro, noi vogliamo vivere, anche questa vita in salita..., ma abbiamo bisogno dell’aiuto e del rispetto di tutti per raggiungere la sommità.

La sfida di Mauro, tra voragini stradali e marciapiedi dissestati



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