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Di E. G.: Redazione AGR Roma :: 01 marzo 2026 18:03

Roma, Malattie Rare: ASL Roma 1 lancia il nuovo Portale per la presa in carico territoriale

(AGR) Roma, 28 febbraio 2026 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 rinnova il proprio impegno per una sanità sempre più vicina ai cittadini e fondata sull’integrazione socio-sanitaria. Presso il prestigioso Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, l’Azienda ha presentato il nuovo Portale Malattie Rare, un ecosistema digitale pensato per supportare Medici di Medicina Generale (MMG), Pediatri di Libera Scelta (PLS) e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali.

Il Portale consente di censire le patologie rare seguite dalla ASL Roma 1, offrendo uno strumento di orientamento rapido che facilita l’invio dei pazienti verso le strutture specialistiche più idonee, favorendo una presa in carico strutturata e continuativa sul territorio.

Ad aprire i lavori è stato il Direttore Generale Giuseppe Quintavalle, che ha sottolineato il valore del cambio di paradigma nella gestione delle malattie rare:

“Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene affrontata in una logica di rete. È il sistema che si muove intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge. Ringrazio la Regione Lazio e tutte le associazioni: da oggi parte il nostro treno virtuale della medicina di prossimità per abbattere le barriere dell’isolamento”.

Presente all’iniziativa anche il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio,}Antonello Aurigemma, che ha evidenziato come il nuovo Portale rappresenti uno strumento concreto per contrastare l’isolamento dei malati rari, spesso penalizzati dalla frammentazione del sistema sanitario, contribuendo a ridurre la distanza tra i grandi centri di eccellenza e la medicina del territorio, con una presa in carico totale e continuativa del paziente. L’evento, moderato dalla Dott.ssa Giovanna Carluccio (Staff Direzione Generale), ha visto un confronto articolato e partecipato tra clinici, istituzioni e rappresentanti dei pazienti.

Nel suo intervento, Fabrizio Farnetani di UNIAMO Rare Diseases Italy ha sottolineato come iniziative di questo tipo rafforzino la consapevolezza dei professionisti sanitari sui bisogni complessi delle persone con malattia rara e, al tempo stesso, offrano ai pazienti punti di riferimento chiari sul territorio.

In chiusura, Maria Pia Sozio, Presidente di As.Ma.Ra Onlus, ha ribadito il ruolo fondamentale delle associazioni nel supporto quotidiano alle famiglie, con particolare attenzione ai bambini affetti da patologie croniche e rare, evidenziando la collaborazione costante con le istituzioni e con la Federazione UNIAMO.

Al dibattito hanno preso parte numerosi professionisti ed esperti della ASL Roma 1, a testimonianza di un approccio realmente multidisciplinare:
Elisa Gullino, Direttore del Distretto 1; Giuseppe Guarnieri, Direttore UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione; Francesco Corasaniti, Direttore UOSD Pronto Soccorso Oftalmico; Francesca Romana Florio, Direttore UOSD Retina Medica; Bruno Kropp, specialista in microftalmo e anoftalmo; Chiara Lanzillo, Referente Cardiologia Malattie Rare; Maria Elena Pennisi, Responsabile dell’Ambulatorio per le Malattie Rare dell’Ospedale San Filippo Neri; Maria Concetta Altavista, Direttore UOC Neurologia. Parallelamente al convegno, presso la Casa della Comunità EROI, si sono svolte iniziative concrete di screening nell’ambito del programma “Un treno di salute”: i pazienti hanno potuto effettuare lo screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, a cura del Dott. Cosimo Simeone, e colloqui specialistici per l’identificazione di patologie neurologiche rare, condotti dalle Dott.sse Marta Piccioli e Francesca Cortese.

Un’iniziativa che ha confermato il valore di una sanità territoriale integrata, capace di unire innovazione digitale, competenze cliniche e ascolto attivo dei pazienti.