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Di E. B.: Redazione AGR :: 21 settembre 2026 11:49

Peter Pan: curare un figlio malato di cancro lontano da casa costa fino a 35 mila euro

(AGR) Curare il proprio figlio malato di cancro lontano dalla città in cui si vive può arrivare a costare fino a 34.972 euro in un anno A questo si aggiunge un insieme di scarse tutele per i genitori lavoratori, che spesso rende inconciliabile lavoro e possibilità di seguire le cure del proprio bambino. Ad accendere i riflettori su questo tema è Peter Pan ODV – associazione che supporta le famiglie con bambini e adolescenti con tumori – in occasione del Settembre d’Oro, mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico.

In Italia ogni anno ricevono una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Grazie alla ricerca e al progresso delle cure i percorsi di guarigione sono sempre più possibili: la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è dell’84%[2]. I percorsi di cura, però, per le famiglie hanno un costo molto alto, sia in termini economici che di tempo, necessario per seguire le cure del proprio bambino che spesso avvengono negli ospedali di città diverse dalla propria.

IL LAVORO: TUTELE TARATE SU TEMPI CHE NON SONO QUELLI DELL'ONCOLOGIA PEDIATRICA. Quando un bambino si ammala le spese familiari inevitabilmente aumentano e, paradossalmente, a questo si aggiunge spesso una perdita di reddito. Non sempre, infatti, è possibile sottrarre al proprio lavoro il tempo necessario a seguire il percorso di cura, senza ripercussioni. Almeno un genitore si trova, così, a dover abbandonare o ridurre il proprio lavoro.

Strumenti e tutele per evitare che ciò accada, in realtà, esistono, ma sono pensati per percorsi di cura più brevi rispetto a quelli oncologici pediatrici. E valgono solo per i lavoratori dipendenti. Lo strumento principale, il congedo straordinario, ha, infatti, un limite complessivo di due anni nell'arco della vita lavorativa e non si rinnova. I tumori pediatrici, invece, possono comportare recidive, ulteriori trapianti, complicanze tardive, follow-up intensivi ed effetti a lungo termine delle terapie: tra le famiglie accolte da Peter Pan, l'Associazione ha registrato oltre il 20% di recidive. Chi ha esaurito il congedo si ritrova con i tre giorni al mese della legge 104, i congedi parentali se il figlio rientra nei limiti di età, le ferie, le aspettative non retribuite, le forme di flessibilità che il datore di lavoro decide di concedere e il lavoro agile.

Le assenze prolungate o ripetute incidono su carriera e progressioni economiche. E il peso dell'assistenza continua a ricadere in prevalenza sulle donne.

LA MAMMA: CON PARTITA IVA NESSUNA TUTELA. Chiara è una libera professionista e alla prima diagnosi di sua figlia ha fermato tutto; al ritorno della malattia si è fermata di nuovo, più a lungo. «La cosa più difficile è stata l'incertezza costante», racconta. «Quando non puoi programmare nulla, ti rimane addosso la sensazione di non riuscire a essere affidabile come vorresti sul piano professionale».

Il vuoto più grande riguarda i lavoratori autonomi, che non possono accedere alle tutele previste per i dipendenti. Silvia lavorava in un ristorante quando suo figlio si è ammalato. «Gli assistenti sociali ci hanno fatto una panoramica dei diritti in ambito lavorativo, ma quando hanno saputo che avevo la partita IVA hanno subito chiarito che io non avevo nessuna tutela», racconta. Per non prosciugare il congedo del marito, dipendente in una fabbrica, la famiglia ha frazionato il più possibile i suoi permessi: «Stavo in ospedale con mio figlio di giorno e la sera andavo a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, ovviamente, non venivo pagata».

FINO A 35MILA EURO: IL COSTO DELLE SPESE INDIRETTE PER LE CURE LONTANO DA CASA. Curare il proprio figlio malato di cancro lontano dalla città in cui si vive può arrivare a costare fino a 34.972 euro in un anno[3]. Cifra molto alta se si considera che nel 2024, secondo ISTAT, il reddito netto annuo di una famiglia italiana media è stato 39.501 euro[4]. Si tratta di spese indirette e non sanitarie. Peter Pan ODV ha analizzato questi costi: alloggio tra 600 e 1.200 euro al mese, vitto tra 500 e 600, trasporti urbani fino a 340 euro al mese quando l'immunodepressione del bambino impone il taxi al posto dei mezzi pubblici, viaggi interregionali fino a 300 euro a tratta per adulto, con un aggravio del 20-40% per chi parte dalle isole. E ancora il supporto psicologico – fino a 460 euro al mese – la riabilitazione neuro-psico-motoria e i costi delle pratiche amministrative[5].

PETER PAN ODV: ORIENTIAMO SU DIRITTI E TUTELE, MA NON BASTA. Peter Pan ODV accoglie gratuitamente a Roma le famiglie che arrivano da altre regioni e da altri Paesi per curare i propri figli e supporta le famiglie di Roma e del Lazio nel loro percorso di cura.

Intorno a ciascun nucleo viene costruito un progetto familiare personalizzato, che si adatta alle diverse fasi della terapia e comprende supporto psicologico, navette solidali da e verso i luoghi di cura, riabilitazione psicomotoria, supporto scolastico e corsi di italiano. Con l'inserimento di un'assistente sociale, l'Associazione ha rafforzato l'orientamento su diritti, tutele e servizi disponibili e l'accompagnamento nell'accesso alle risorse del territorio: una funzione decisiva per famiglie che si trovano a dover decifrare permessi, congedi e pratiche mentre gestiscono la malattia di un figlio.

«Ascoltando le famiglie ci siamo resi conto che, da sole, faticavano a orientarsi tra normative e contratti e a capire di quali diritti e tutele potessero usufruire – dichiara Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – Per questo abbiamo introdotto un'assistente sociale che potesse affiancarli e guidarli. Il nostro aiuto andrebbe, però, affiancato da tutele più solide: nessun genitore dovrebbe scegliere tra lavorare e curare il proprio figlio, anche perché è il lavoro a permettere di sostenere quelle stesse cure».

L’INIZIATIVA PER IL SETTEMBRE D’ORO. In occasione del Mese internazionale per la sensibilizzazione sul cancro pediatrico, torna l’iniziativa “Ti voglio una sacca di bene”, promossa da FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) con l’obiettivo di sensibilizzare sull’importanza di donare il sangue, dono prezioso per i bambini soggetti a terapie oncoematologiche. Peter Pan ODV aderisce all’iniziativa con i suoi volontari, che nella settimana del 21 settembre si recheranno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per effettuare la loro donazione di sangue.

ospedale corsie foto pixabay archivio AGR